istanbul gece alemi

Aysel Oturak Yazdı-Freidreich'S Ataxia İçin Elele Olmak İstiyoruz

Freidreich’s Ataxia İçin Elele Olmak İstiyoruz   Merhabalar değerli okuyucularım ve yetkili büyüklerim. Bu yazımda sizlerle paylaşmak istediğim konu kendim de “Freidreich’s ataxia” oluşumdan dolayı benim gibi bu hastalıkla boğuşan sağlık sektöründe hemşirelik yapan, bir arkadaşım olacak.  


Bu hastalığın Tedavisi’nde destek amaçlı kullanılan birkaç ilaçtan biri olan “Imukin” adlı iğneyi daha önceleri kendi imkânları ile alan ve 25 Temmuz 2017 itibarı Milliyet’te yayınlanan ve de sosyal medya da paylaşılan haberler de adları geçen Chp Eskişehir Milletvekili Sayın Utku Çakırözer’in öncülüğünde.

 “Friedreich Ataksisi (FA) hastası arkadaşımız Gülçin Karausta’nın Sağlık Bakanlığı “Friedreich Ataksisi hastalığının tedavisi için başlattıkları mücadelelerinde Gülçin’e cevap verdi. Sağlık Bakanlığı bu ilacı onayladı” ve 11 Ağustos’ta ilacım elime ulaştı artık karşılanıyor haberleri üzerine.

Türkiye de zaten çok az sayıda olan diğer “Freidreich ataksialı” hastalar hedef gösterilen Üniversite hastanelerine gitmeye başladı ama maalesef ilgili yerler ise ilacı Sağlık Bakanlığı onaylamıyor, vermiyor diyerek hastaları geri çevirip hayal kırıklığı yaşatmakta, gerekli başvuruyu yaptıkları halde yazmamaktadırlar. İlk önce buradan milletvekilimiz Sayın Utku Çakırözer’i göstermiş olduğu duyarlılıkta dolayı kutluyorum. Gülçin Karausta arkadaşımızı da tebrik ediyorum, onların girişimiyle başlangıç oldu.

Bunun yanı sıra birçok arkadaşımız bizde aynı hastalığın kurbanlarıyken, “neden sadece 3- 5 kişinin ilaçları karşılanıyor diye merak içinde bekliyoruz… Bizler zaten bu ilaçların hastalığı %100 iyileştirmeyeceğini biliyor ama en azından hastalığın bazı semptomlarını durdurmak için ve kullanan, alabilen arkadaşlarımıza azda olsa iyi gelmesinden dolayı bizlerde alabilmek ve kullanmak istiyoruz. Sağlık sektöründe ki, Freidreich ataxialı bir arkadaşımız sadece örneklerden biri ve diyor ki!  Arkadaşlar şimdi Çapa’dan geliyorum.

Birçok üniversite hastanesi gibi İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesi Norolöji de söz konusu ilacı “Sağlık Bakanlığı onaylamıyor” diyerek yazmadan beni de geri çevirdi, bölümde ki sekreter ise ilacın faz 3 bitmediği için bakanlık onaylamıyor. Hem faz 3 bitmediği için doktorlar imukin’e sıcak bakmıyor ve yazmak istemiyorlar beni de geri çevirdiler, diyerek sitem ediyordu. Bende aynı hastalığın kurbanlarından sadece biri olarak ve vicdanım sızlayarak konuyla ilgili bilgi almak için Bimer’e başvuru yaptım, gelen cevap aynen şöyleydi.

***… Sayılı 16.10.2017 tarihli BİMER başvurunuz incelenmiştir.  Kurumumuz Endikasyon dışı/ Yurt Dışı ilaç kullanım başvuruları değerlendirildiğinde ataksi, freidreich ataksi tanılarında idebenon (müstahzar adı Idebex) veya interferon gama (Müstahzar adı Imukın) etkin maddeli ilaçlar için başvuru yapıldığı görülmektedir. Bu başvurular Kurumumuzun "İlaçların Kişisel Tedavide Kullanımlarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından değerlendirilmektedir.


İnterferon gama (Imukın) ilaç Kurumumuz tarafından yayınlanan Yurt Dışı İlaç Listesinde yer almaktadır. İdebenon etkin maddeli ilaç ise Ülkemizde ruhsatlı olup yurt içinde eczanelerden temin edilebilmektedir. Her iki ilaç için de Kurumumuz tarafından ilgili komisyon kararları neticesinde kullanım onayları verilebilmektedir. Bu ilaçlar için başvuru yapılmasına engel bir durum bulunmamaktadır. Ayrıca geri ödeme hususu Sosyal Güvenlik Kurumu görev ve yetki alanına girmekle birlikte her iki ilacın geri ödemesi bulunmaktadır. Hekiminiz tarafından ilgili ilaç için başvuru  https://reiys.saglik.gov.tr adresimizden yapılabilmektedir.

Başvuru cevabı yine internet üzerinden size ve hekiminize de iletilecektir. Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Ekonomik Değerlendirmeler ve İlaç Tedarik Yönetimi Dairesi Başkanlığı İlaç Tedarik Sorunları Birimi”.*** Tüketim kültürünün oldukça popüler olduğu kısacık hayatımıza umuyoruz ki sizler yöneticilerimiz bizlere umursamaz kalmayacaksınız çareler üreteceksiniz.






Ben belki iyi belki kötü yazıp anlatıyor olabilirim, bunca zor bir hayatın ardından birde bu hastalıkla asi, huysuzda olabilirim.  Ama yine de bu ülkenin bir ferdi  olarak “İnsan Haklan Evrensel Bildirisi'nin 25. maddesine göre” sağlık hakkı, kişilerin beden ve ruh sağlığı içinde yaşayabilmeyi istemek hakkıdır, diye biliyorum. Türkiye’de aynı bayrak aynı toprak altında yaşayan aynı hastalığa muzdarip kişiler olarak, günden güne bazılarımız ölürken daha da hastalığımız nüksedip ilerlerken devletimizin, sağlık bakanlığımızın üç, beş kişinin gerekli tedavilerini karşılayıp 400 – 500 kişiyi çaresizce bırakıyor olmasını anlayamıyoruz.
Sayın Çakırözer’i duyarlılığı için kutluyoruz, kendisi gibi sesimize ses olup öncülük edecek milletvekillerimizden lazım olduğunu buradan duyuruyoruz?

Hal bu ki bizlerde kaç vekilimize durumumuzu ilettik ve iletmeye devam ediyoruz FA hastaları olarak ama hiçbir duyarlılığı göremediğimiz gibi cevapta alamıyoruz oysa o vekillerimizi bizi temsil etmeleri için bizler seçmiştik! İnanıyoruz ki:  
 Devletimiz Sağlık Bakanlığımız, hepimizin kendi vatandaşı oluşumuzu kabullenir ve bu mağduriyetten bir an önce bizleri de kurtarır parayla alma gücü olmayan ve zaten birçok tedaviden mahrum kalan, alamayan tüm “Freidreich ataxialı hastaları gereken her türlü destek tedavilerinden faydalandırır.

4.12.2017 22:57:20

FOTO GALERİ

Galeriye Henüz Resim Eklenmemiş.

VİDEO GALERİ

Habere Henüz Video Eklenmemiş.

YORUMLAR

SAAT

Turizm Haberleri

Miniklerden Okuma Şenliği...

Yöresel Yemeklerimiz

Etli Ekmek

En Yeni Filmler

Kolpaçino 3. Devre

Son Dakika

Son Dakika! Diyarbakır'Da Emni...

YAZARLARIMIZ

uğur ormantepe

SOSYAL MEDYA